2022-07-06 06:58:13

“我的整个世界都破碎了”——一个男孩与神经母细胞瘤的斗争如何能给英国带来一种改变游戏规则的癌症疫苗

克莱尔·斯科特刚刚通过剖腹产生下一名女婴。仅仅24小时后,她就出院了,并忽略了自己的疼痛,而医生说她的儿子利亚姆有40%的机会活下来。

这是任何父母都不想听到的话,他们三岁的孩子患有侵略性的神经母细胞瘤,需要立即开始严酷的治疗,如果他们还有任何生存的希望。

克莱尔告诉天空新闻:“我记得当时我的整个世界都破碎了。”“我没有感到任何痛苦,我只感到我的孩子可能会死去的痛苦。”

那可怕的一天是2019年7月5日。现在,三年后,利亚姆的癌症痊愈了,他的家人筹集了23.2万英镑,带他去纽约接种一种可能救了他一命的实验性疫苗。

如今,克莱尔和她的丈夫迈克即将把这种潜在的开创性治疗方法带到英国,这样其他家庭就不用再面临他们曾经面临的困难。

为了在英国和整个欧洲进行疫苗试验,她会见了卫生大臣萨吉德·贾维德(Sajid Javid)和其他高级**家。

神经母细胞瘤是一种罕见的癌症类型,每年在英国影响大约100名儿童,在5岁以下儿童中最常见。

这种疾病的性质意味着,即使经过一轮又一轮痛苦的治疗,它仍有很高的复发风险——某些复发的成神经细胞瘤的生存率不到10%。

当克莱尔和迈克听说有针对神经母细胞瘤缓解儿童的实验性癌症疫苗时,他们知道让利亚姆参加试验将是一个巨大的挑战。

他的入选取决于他是否没有患癌症——尽管他正在接受强有力的化疗和放疗,但没有什么确定的——而且费用令人瞠目:23.2万英镑。

更糟糕的是,他们筹集资金的时间非常有限——第一剂疫苗必须在利亚姆的癌症治疗结束后的45天内注射。

Liam Scott (middle) with his mother Claire, father Mike and sister Kylie at home in Edenbridge, Kent. The five-year-old, who was diagnosed with neuroblastoma cancer in 2019, is cancer free after his family raised �232,000 for him to fly to New York for a cancer-vaccine not currently available in the UK. Picture date: Sunday October 24th, 2021.

封锁阻碍了筹款计划

2020年5月,在新冠肺炎疫情封锁期间,全国各地的筹款活动被取消,他们筹集了约3万英镑,而距离截止日期只有几个月时间。

利亚姆的父亲迈克告诉天空新闻说:“你必须在你的孩子不断输血、仍在接受癌症治疗的时候筹集这笔钱,因为你必须去美国接种疫苗。”

他们身边有一个紧密的团队,尽其所能地筹集资金,但在疫情期间人们经济困难,慈善捐款下降的时代,时间开始对他们不利。

然而在一个周末,一切都变了。他们的故事被天空新闻(Sky News)等媒体报道后,短短两天内就收到了10万英镑的捐款。

“从那以后,事情就变了,”迈克说。

前面还有很长的路要走,但捐款不断涌入,看起来就像要发生一样。

Parents Claire and Mike Scott with Liam and Kylie on a recent trip to Portugal

即使利亚姆参加了试验,COVID-19也是一个威胁

当他们最终在2020年7月下旬实现目标时,利亚姆的家人和朋友高兴得尖叫和哭泣。

克莱尔说:“知道我们要去纽约,这是最不可思议的感觉。”

“这不再是梦了。这是现实。它会发生的。”

尽管在旅行安排上有一些困难——当时飞往美国是被禁止的——这家人还是在9月份飞往曼哈顿纪念斯隆凯特琳癌症中心接种了第一批疫苗。

但是,尽管他们克服了一切困难,把利亚姆送到了美国,但由于COVID-19的持续威胁,他们不能放松。

英国的第一个冠状病毒疫苗接种还需要几个月的时间,克莱尔和迈克知道,如果利亚姆感染了病毒,他就无法回到美国接受治疗,这将危及整个治疗过程。

当母亲克莱尔与卫生部长会面时,她摆脱了癌症,茁壮成长

快进到今天:利亚姆去年在美国完成了他的治疗,现在已经回家了。

现在他已经六岁了,他很喜欢学校(和帕丁顿熊),他的家人也在肯特郡的艾登布里奇恢复了正常的生活。

最重要的是,利亚姆没有患癌症。

现在,克莱尔和迈克想要确保英国的孩子们不需要筹集大量的资金,长途跋涉数千英里来参加疫苗试验。

克莱尔见到了卫生大臣萨吉德·贾维德,他们一家希望在不久的将来把英国变成这项试验的中心。

她说:“当我和萨吉德见面时,我想通过告诉他我们的个人故事,让他明白一切,他可能会在更感性的层面上产生共鸣。

“他自己也是一位父亲,他非常希望进行疫苗试验,他说,现在的问题是和人们谈谈,让他的团队参与进来。”

克莱尔相信,英国的任何一项试验都可以为复发的成神经细胞瘤儿童的癌症护理节省数百万美元。

当被问及她的家人在这段不可思议的旅程后的感受时,她说很难去想发生了什么。

她补充说:“我想这说明你不知道未来会发生什么,但我们很兴奋他有未来,我们每天都能看到这一点。

“我不得不说,回首过去是非常困难的。

“但我这么做是因为我想帮助其他人,我想确保没有家庭要经历我们所经历的,也没有孩子要经历利亚姆所经历的。”


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